28 de febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras
El pasado 28 de febrero no solo celebramos el día de nuestra comunidad, también se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras y el Ayuntamiento quiso mostrar su apoyo y contribuir en este día dando visibilidad en los edificios oficiales de nuestro municipio.
Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su rareza, plantean cuestiones específicas. En Europa, se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a 1 persona de cada 2.000.
La asociación española D´Genes se engloba a nivel nacional dentro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y de la Federación Española de Síndrome de X-Frágil.
D’Genes está compuesta por afectados por una Enfermedad Rara, familiares y profesionales de varios ámbitos, con el propósito de crear un espacio socio-sanitario que además sirva de intercambio y convivencia entre los interesados, además de promover la difusión y sensibilización sobre la problemática de salud pública que suponen las patologías poco frecuentes.
En la actualidad, contamos con Sara Fernández Barreira, delegada de esta asociación en Alcalá del Río encargada de informar y poner al alcance de todas aquellas personas afectadas por una ER distintos recursos que puedan ayudar a mejorar su día a día y su futuro.
Desde el Ayuntamiento enviamos todo nuestro apoyo a familiares y afectados por estas enfermedades